Een ziek kind: goede zorg thuis

Eerste kwaliteitsstandaard verpleegkundigen en verzorgenden verschenen 

Ouders en hun zieke kinderen die uit het ziekenhuis ontslagen worden, krijgen thuis lang niet altijd de noodzakelijke zorg. Een nieuwe kwaliteitsstandaard voor verpleegkundigen en verzorgenden moet hierin verbetering brengen. 

Zieke kinderen worden steeds vroeger ontslagen uit het ziekenhuis, ook als ze nog veel verpleegkundige zorg nodig hebben. Dat is op zich een positieve ontwikkeling, zegt psycholoog Eva Schmidt-Cnossen, werkzaam bij de Stichting Kind en Ziekenhuis. ‘Voor het kind en de ouders is samen thuis zijn veel plezieriger dan lang in het ziekenhuis blijven. Maar dan moet de zorg thuis wel goed geregeld zijn.’

Telefoonnummer

Schmidt heeft zelf een chronisch ziek kind. Zij en haar man verlieten na drie maanden het ziekenhuis met hun veel te vroeg geboren zoontje, dat onder meer een drain en sondevoeding had. De ouders hadden enkel een telefoonnummer voor geval van nood. Met de zoektermen ‘kind’, ‘zorg’ en ‘thuis’ vond Schmidt via internet een kinderthuiszorgorganisatie. Daar hoorde ze dat het gezin recht had op hulp van een thuiszorgverpleegkundige. ‘Ze vroegen ook waarom we niet eerder aan de bel hadden getrokken.’ Maar van het ziekenhuis hadden de ouders niets gehoord over thuiszorgmogelijkheden, laat staan dat men deze steun vóór ontslag had geregeld.

Overleven

Dankzij de eigen zoektocht kreeg het gezin Schmidt thuis alsnog goede zorg. ‘Maar voor ons als ouders is het puur overleven geweest’, zegt Schmidt. ‘Het was ons eerste kind. Je komt thuis en loopt helemaal over, en dan moet je zelf aan de bel trekken.’ Om te voorkomen dat ouders in vergelijkbare situaties hetzelfde moeten meemaken en vanwege haar ‘passie voor kwaliteit’ werkte Schmidt graag mee aan de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard ‘Het zieke kind en gezin die verpleegkundige zorg nodig hebben in de eigen omgeving’. Daarin staat zwart-op-wit dat een kind dat medische en verpleegkundige zorg nodig heeft, pas met ontslag kan als de zorg thuis geregeld is. ‘Dat vind ik het allerbelangrijkste. De standaard geeft je als ouder handvatten om te weten op welke zorg je recht hebt.’

Behoeftescan

De verpleegkundige standaard verscheen in september 2018. Het is de eerste van een reeks kwaliteitsstandaarden die de komende jaren wordt opgeleverd met subsidie vanuit de ZonMw-programmalijn ‘Kwaliteit van Zorg: Ontwikkeling kwaliteitsstandaarden’ (zie kader). De kwaliteitsstandaard bevat aanbevelingen en aandachtspunten voor goede verpleegkundige zorg in de thuisomgeving voor zieke kinderen van 0 tot 18 jaar. Vilans en het Nederlands Centrum voor Jeugdgezondheid ontwikkelden de standaard met de inbreng van een multidisciplinaire werkgroep, waarin Schmidt-Cnossen een van de leden was. Zij vindt het perspectief van de ervaringsdeskundige onontbeerlijk voor een goede kwaliteitsstandaard: ‘Bijvoorbeeld bij het bespreken van de vraag wie het beste kan inschatten welke zorg een kind thuis nodig heeft: de kinderarts of de kinderverpleegkundige of de ouders. Waar ligt die verantwoordelijkheid? Dat zijn we met elkaar gaan afbakenen.’

Het doel van de ZonMw-programmalijn ‘Kwaliteit van Zorg: Ontwikkeling Kwaliteitsstandaarden’ is de ontwikkeling en actualisering van kwaliteitsstandaarden voor de verpleegkundige en verzorgende beroepsgroepen. De nieuwe kwaliteitsstandaarden ondersteunen de ontwikkeling binnen het verpleegkundige vak, waarbij de nadruk komt te liggen op welzijn en kwaliteit van leven van patiënten. Beroepsorganisatie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) is partner in het programma, eigenaar van de kwaliteitstandaarden en verantwoordelijke voor de implementatie.

In de werkgroep deelde Schmidt haar ervaringen met kinderverpleegkundigen, kinderartsen en vertegenwoordigers van andere beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg aan zieke kinderen. Onder hen verpleegkundig specialist Laura Verweij van het Centrum voor Thuisbeademing van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. ‘Bij kinderen met complexe problemen zijn veel professionals betrokken’, vertelt zij. ‘En het gaat om een breed veld: van sondevoeding tot chronische beademing of dialyse. De samenwerking was heel nuttig. Je leert elkaars perspectief kennen. Je gaat beseffen waar knelpunten zitten en meer één taal spreken.’ Voor iedereen stond het belang van het kind voorop, aldus Verweij. ‘En dat het gezin als gezin kan blijven functioneren, met aandacht voor alle aspecten. Dat is de verantwoordelijkheid van alle betrokkenen.’

‘De standaard biedt handvatten om het met z’n allen beter te gaan doen’

 

De belangrijkste aanbeveling in de kwaliteitsstandaard is om bij de kinderverpleegkundige zorg te werken volgens het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Dit is een recent ontwikkelde methodiek voor het indiceren, organiseren en uitvoeren van de zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis waarvoor de (kinder)arts eindverantwoordelijk is. Samenwerking van professionals binnen en buiten het ziekenhuis is hierbij essentieel. Verweij: ‘Dat vraagt een goede overdracht, effectieve communicatielijnen en de zekerheid van een goede kwaliteit van zorg thuis. Nu is die zorg nog te versnipperd en onoverzichtelijk. De standaard biedt handvatten om het met z’n allen beter te gaan doen.’

Toolkit

Vilans en V&VN geven via verschillende media bekendheid aan het bestaan van de kwaliteitsstandaard. De toolkit in het Medische Kindzorgsysteem bevat bijvoorbeeld een instrument voor professionals om de behoeftescan uit te voeren waarin het MKS voorziet. Maar actieve implementatie vergt nog wel wat meer, aldus Schmidt. ‘De standaard is geschreven voor zorgprofessionals. Voor ouders is er een goed leesbare samenvatting nodig, zodat ze hun rechten kennen en daarop kunnen wijzen.’ Een goede implementatie vereist ook adequaat opgeleide kinderverpleegkundigen, onderstreept Verweij. ‘Maar daaraan hebben we een schrijnend tekort, thuis en in het ziekenhuis. We moeten er dus voor zorgen dat we voldoende kinderverpleegkundigen opleiden. Zodat de kinderen de zorg krijgen waar ze volgens ons allemaal recht op hebben.’

Bron: ZonMw, auteur Veronique Huijbregts