Verdergaan na corona - Grote behoefte aan nazorg nog onvervuld

Terwijl COVID-19 grote impact heeft op patiënten en nabestaanden, is de nazorg niet altijd goed geregeld. Mensen verwerken hun leed in stilte en de thuisrevalidatie hapert, zo blijkt uit twee onderzoeken. ‘Dit is het moment om zaken op orde te brengen.’ 

De eerste signalen over psychosociale nood kwamen van de GGD. De medewerkers die het bron- en contactonderzoek bij GGD Hart voor Brabant deden, hoorden te vaak dat het niet goed ging met mensen die COVID-19 hadden gehad of een naaste aan de besmettelijke ziekte hadden verloren. Ex-patiënten en nabestaanden bleven erg ongerust. ‘Nabestaanden hadden naast hun verdriet soms grote schuldgevoelens over het feit dat ze hun geliefden in een verpleeghuis hadden laten wonen waar zij besmet raakten’, vertelt Mariëlle Cloin, onderzoeker bij Tranzo, het wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn van de Tilburg School of Social and Behavioral Sciences aan de Tilburg University. 

 

Drie groepen

Tranzo, GGD Hart voor Brabant en GGD Brabant Zuidoost besloten onderzoek te doen in de zwaar getroffen regio Brabant. Welke behoefte was er tijdens de eerste golf aan nazorg? En konden mensen wel met hun zorgen en problemen bij de zorg terecht? Het onderzoek richtte zich op drie groepen: patiënten die in thuisquarantaine hadden gezeten, mensen die op de IC hadden gelegen en nabestaanden. Er was grote belangstelling om deel te nemen. ‘Veel meer mensen meldden zich voor de interviews dan we konden spreken’, zegt Cloin. Uiteindelijk werden 15 mensen geselecteerd – 5 per groep – voor een uitgebreid interview met een GGD-vertrouwenspersoon. ‘Voor sommigen waren de interviews de allereerste keer dat ze er echt over spraken’, vertelt Cloin. 

 

Angst en onzekerheid

Uit het onderzoek blijkt dat de thuisquarantaine-patiënten zich veelal zorgen maken over hun herstel, fysieke gevolgen zoals benauwdheid, financiële weerslag en werkhervatting. Bij de patiënten die op de IC hebben gelegen wisselt het beeld sterk. ‘Sommige konden wel de draad oppakken, maar voor andere is het echt een traumatiserende ervaring geweest. Ze waren in paniek naar het ziekenhuis gebracht en ze waren veel herinneringen kwijt’, aldus Cloin. De verhalen van nabestaanden waren schrijnend. ‘Mensen moesten soms van achter een raam afscheid nemen. Dat is echt heel erg als het om je geliefde gaat’, vertelt Cloin. Wat de groepen gemeen hadden was dat ze ‘allemaal met angsten en onzekerheid kampten.’ 

 

Weinig sociale steun

Verschillende factoren maakten COVID-19 extra zwaar voor mensen, zoals de onbekendheid en de heftigheid van de ziekte. Bovendien stonden ze er meer alleen voor. ‘De lockdown, het feit dat mensen afstand tot elkaar moesten houden en elkaar niet konden opzoeken, plus de angst in de samenleving, maakten het zoeken en krijgen van sociale steun in het eigen netwerk buitengewoon moeilijk. Gewoonlijk praat je met vrienden en familie over je verlies, maar dat kon nu vaak niet’, legt Cloin uit. 

Doordat zorgverleners niet weten hoe zwaar patiënten belast kunnen worden, is het lastig een revalidatietraject thuis vorm te geven 

Ook was het soms moeilijk om professionele hulp te krijgen. ‘Mensen die van de IC kwamen, of in het ziekenhuis hun naaste hadden verloren, waren opeens weer thuis. En dan volgde er soms niks. Het onderzoek toont de kloof tussen het medische en het sociale domein goed aan’, stelt Cloin. Huisartsen waren soms wel, maar niet altijd behulpzaam. Het lukte niet iedereen om zelf hulp te zoeken. 

 

Revalidatie

Ook thuisrevalidatie kan moeilijk zijn. ‘Deze pandemie is zo heftig, dat patiënten zo snel mogelijk uit het ziekenhuis worden ontslagen om plek voor anderen te maken. Maar thuis weten ze niet goed wat ze moeten doen om te revalideren’, vertelt Jesse Aarden, docent/onderzoeker van de European School of Physiotherapy aan de Hogeschool van Amsterdam. Patiënten hebben vaak schade aan hun longen en een verminderde spiermassa en -kracht. Maar omdat zorgverleners niet weten hoe zwaar patiënten belast kunnen worden tijdens het oefenen, is het soms lastig een revalidatietraject thuis vorm te geven. ‘Mensen bewegen meestal te weinig, of zijn angstig om te bewegen, en kunnen daardoor niet goed herstellen’, aldus Aarden. 

 

Real-time meten

Aarden geeft leiding aan het project REACH+. Bij 20 revaliderende patiënten wordt bekeken of het haalbaar is in de thuissituatie hun vitale functies real-time te monitoren, om zo hun belastbaarheid beter te bepalen. Werkt het om patiënten een bandje om hun pols of enkel te doen dat hun beweging, hartslag of zuurstofgehalte meet terwijl ze oefeningen doen, dit bandje te verbinden met hun smartphone en de metingen zichtbaar te maken voor de zorgverleners? 

 

Relaties leggen

‘Het technische aspect vraagt veel aandacht’, zegt de projectleider. Ook zijn er tal van vragen zoals: hoe vaak en op welke momenten zijn metingen zinvol en welke relaties zijn er te leggen tussen bijvoorbeeld inspanning, zuurstofgehalte en vermoeidheid? Is de applicatie geschikt voor iedereen, inclusief mensen met beperkte digitale vaardigheden? ‘Ook willen we weten of patiënten de noodzaak voelen om dit te doen en of het continu meten meerwaarde geeft voor de zorgverlener’, vertelt Aarden. ‘Het is exploratief onderzoek. Een eerste vingeroefening.’ 

 

Lotgenotengroep

In Brabant ontdekten de onderzoekers dat het aanbod versnipperd is en velen niet de juiste nazorg konden vinden. ‘Er is veel behoefte aan met elkaar praten’, constateert Cloin. Ingegeven door het onderzoeksproject zijn daarom 2 lotgenotengroepen opgezet: 1 voor patiënten die op de IC hebben gelegen en 1 voor nabestaanden. Slachtofferhulp begeleidt de groepen. ‘Het draagt bij aan herstel’, zegt de Tranzo-onderzoeker. Het thema psychosociale nazorg staat op de agenda van de regionale overleggen van zorgorganisaties in Brabant. ‘Dit is het moment om zaken op orde te brengen’, aldus Cloin. ‘Het is stilte voor de storm. Als de situatie straks iets normaler wordt, zullen we nog te maken hebben met een lange nasleep. Er wordt best veel ellende verwacht.’ 

Bron: ZonMw, door Tjitske Lingsma