PICS: onbegrepen klachten na meerdaagse IC-opname

Patiënten die enige dagen op de IC liggen, zijn de meest zieke patiënten in de gezondheidszorg. Dankzij de verbeteringen in de zorg overleven steeds meer patiënten deze periode. Echter: de keerzijde is dat deze mensen ten gevolge van de levensbedreigende situatie met een stressvolle IC-opname lichamelijke, cognitieve en psychische klachten kunnen ontwikkelen. Dit post-intensive care syndroom (PICS) wordt vaak niet herkend door zorgverleners. Het REACH-project moet daar verandering in brengen. 

REACH staat voor REhabillitation After Critical Illness and Hospital discharge, licht Marike van der Schaaf toe. Als onderzoeker van de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het AMC en lector van de Hogeschool van Amsterdam (HVA) is ze projectleider van dit project.

“Mensen kunnen na een IC-opname een post-IC-syndroom ontwikkelen, dat hen belemmert in de dagelijkse activiteiten. Naar schatting krijgt iets meer dan een derde van de 80.000 IC-patiënten per jaar PICS. Voor deze groep is er na ontslag uit het ziekenhuis geen vangnet. Ze ontwikkelen klachten die ze niet begrijpen en die de zorgverleners niet herkennen, waardoor ze niet de behandeling krijgen die nodig is.” 

Leven vóór en het leven ná de IC

Dit gegeven was de basis van het project dat met subsidie van SIA-RAAK van start kon gaan. “In eerste instantie hebben we ons gericht op de vraag wat voor behandeling er moet komen”, geeft Marike aan. “Zorgprofessionals zijn geneigd zich te richten op de zichtbare symptomen, zoals spierkrachtverlies, kortademigheid, ondervoeding en dergelijke. Maar uit onderzoek blijkt dat de aanpak daarvan niet aanslaat, omdat een deel van de problemen te maken heeft met zingeving en de traumatische ervaring op de IC. Na een levensbedreigende situatie kijken mensen vaak anders tegen het leven aan. Ze hebben het letterlijk over ‘het leven vóór en het leven ná de IC’. Het is voor hen van belang te hervinden wat belangrijk voor hen is, gegeven de veranderde omstandigheden. Professionals zullen zich veel meer daarop moeten richten.”  

Gedachtengoed ZZ/GG en Positieve Gezondheid

Dat past volledig in de ZZ/GG-gedachte en het concept Positieve Gezondheid. “Met een Community of Practice ontwikkelen we een behandelprogramma voor na ontslag uit het ziekenhuis voor mensen met PICS.” In deze community zitten onderzoekers, voormalig IC-patiënten, ergotherapeuten, eerste- en tweedelijns-fysiotherapeuten en diëtisten. Ook Elaa is nauw betrokken.

“We willen heel graag ook huisartsen erbij”, benadrukt Marike. “Voor de totstandkoming van programma bouwen we voort op bestaande kennis, zoals uitkomsten van onderzoek, de literatuur, behandelrichtlijnen en de ervaringen van deelnemende professionals en ex-IC-patiënten.”

Zelf heeft ze ook de leergang van ZZ naar GG via Elaa en de KNGF gevolgd. “Ik wilde het concept van ZZ naar GG goed leren kennen”, licht ze toe. “Dankzij deze leergang heb ik echt inzicht gekregen wat je daarmee kunt bereiken.”  

Transmuraal fysiotherapieprogramma

De inzet is te komen tot een transmuraal fysiotherapieprogramma voor patiënten met PICS. Waarom fysiotherapie? “Omdat een groot deel van de doelgroep fysiotherapie krijgt. Met de gesprekstool sluiten we aan bij het concept Positieve Gezondheid. Wat is voor de individuele patiënt nodig, wat vindt hij belangrijk?”

Marike vervolgt: “Onlangs hebben we een subsidie gekregen om de behandeling ook voor ergotherapie en diëtetiek uit te werken. Daardoor kunnen we een interprofessioneel ketenzorgprogramma voor de behandeling van mensen met PICS maken.”  

In de acht maanden dat dit actiegericht onderzoek loopt, is er veel werk verzet. “In werkgroepen zijn verschillende onderdelen uitgezocht. De Community of Practice heeft werkbijeenkomsten gehad waar in samenwerking met Elaa en het Bettery Institute de vertaling van het ZZ/GG-gedachtengoed naar deze patiëntengroep is gemaakt. Vanaf februari kunnen we aan de slag met het programma”, verwacht Marike. 

Behandelgroep en controlegroep

“De afdelingen fysiotherapie en revalidatie van alle Amsterdamse ziekenhuizen kunnen patiënten die langer op de IC hebben gelegen, gericht doorverwijzen naar fysiotherapeuten die met dit programma werken en daarin getraind zijn. Mensen die wel in een Amsterdams ziekenhuis zijn behandeld, maar niet in Amsterdam wonen, vormen dan de controlegroep. Aan het eind van het jaar kunnen we de aanpak evalueren.”  

 

 

Animatiefilmpje

Marike van der Schaaf besluit: “Uiteraard zullen we de huisartsen attenderen op PICS en op het feit dat Amsterdamse huisartsen patiënten met PICS naar daarin geschoolde fysiotherapeuten kunnen doorverwijzen. Uit onderzoek blijkt dat deze groep patiënten vaker dan gemiddeld de huisarts bezoekt. We willen PICS goed onder de aandacht van huisartsen en poh’s brengen. Dat kan ook met het animatiefilmpje dat kort uitleg geeft over PICS en de gevolgen daarvan.”  

Lees ook

 

Meer weten? Bel of mail met