Film: 'Als je niet meer beter wordt. De rol van huisartsen in palliatieve zorg'.

Leven met een ongeneeslijke vorm van kanker, hoe doe je dat? Het zal duidelijk zijn dat dat ingrijpend is. “In de spreekkamer van de oncoloog ben ik een bang vogeltje en interpreteer ik informatie verkeerd. Als je niet meer beter wordt, is het zo belangrijk dat je bij één vertrouwd iemand in de medische zorg terecht kunt met je zorgen en vragen”, zegt de patiënte in de film ‘Als je niet meer beter wordt’.

Met die vertrouwde persoon bedoelt ze in dit geval nadrukkelijk de huisarts. De diagnose kanker zet iemands wereld op z’n kop. De patiënt gaat een angstige, onzekere toekomst tegemoet en komt ineens voor ingrijpende vraagstukken te staan, op tal van terreinen. De film laat het leven zien van twee palliatieve oncologiepatiënten en de zaken waar ze tegenaan lopen. 

Discussie op gang brengen

Deze film beoogt de discussie op gang te brengen over de rol van de huisarts in de begeleiding van deze patiëntengroep. Maar ook voor andere zorgprofessionals die een rol spelen in de zorg rondom een oncologie patiënt is deze film interessant. Het is de bedoeling dat de film in groepsverband wordt bekeken, met afsluitend een discussie. Hiervoor is een vragenlijst ontwikkeld. Na het bekijken van de film vragen we om een evaluatie in te vullen. Met deze input willen we ‘het veld’ in deze discussie meenemen.

Film kijken

Om de film te bespreken in een van de eigen overleggen vul het aanvraagformulier in en ontvang direct de link naar de film. Want iedereen krijgt te maken met deze problematiek: heb er oog voor!

 

 

De film is tot stand gekomen op initiatief van de HKA en Elaa. In de drie afzonderlijke interviews hieronder wordt toegelicht waarom we ons hebben ingezet voor de totstandkoming van deze film. 


Elaa: boodschap om verder uit te dragen


“Vorig jaar heeft Elaa een inspiratiebijeenkomst georganiseerd met als doel mensen aan het denken te zetten dingen op een andere manier te doen”, begint Karlien Douma, voormalig adviseur Elaa. Voor die bijeenkomst was ook Cancer Care Center uitgenodigd. Deze organisatie bracht de zorg tijdens en na het behandelproces van kanker nadrukkelijk naar voren. Een patiënte gaf aan tijdens die periode vooral de inbreng van de huisarts te hebben gemist. 

“Vanwege betere behandelmethoden leven mensen met kanker vaak langer dan voorheen. Dat betekent tegelijk dat het aantal mensen in zo’n situatie toeneemt. De patiënt heeft behoefte aan steun en wie is daar meer de aangewezen persoon voor dan de huisarts? De patiënt is gebaat bij ondersteuning van de huisarts in de periode van ziek-zijn, tijdens de ziekenhuisbehandeling en daarna. Dat klinkt misschien voor de hand liggend, maar voor de deelnemers van de conferentie was dit echt een eye opener”, aldus Karlien.

“We hadden direct het gevoel: ‘hier moeten we iets mee’. Dan kun je natuurlijk een nieuwsbrief uitbrengen, maar het onderwerp leent zich daar niet voor. Het is moeilijk om de emoties en gevoelens integer op papier weer te geven. Bovendien worden huisartsen al overladen met berichten, met het risico dat dit vraagstuk dan onvoldoende aandacht krijgt.” 

Karlien vervolgt: “We hadden natuurlijk al positieve ervaring opgedaan met de film ‘De Dappere Patiënt’ en hebben gezien dat dit medium goed aanslaat. Het is een uitstekende manier om op een educatieve wijze iets snel en goed over te brengen. Samen met de HKA is Elaa hiermee aan de slag gegaan. De patiënte die haar verhaal heeft gedaan tijdens de conferentie speelt mee en heeft ook een lotgenoot gevraagd om mee te werken. Ook een huisarts, die tevens een vriendin is van de patiënte, heeft direct haar medewerking toegezegd.  Dat heeft geleid tot een mooie film, waarvan ik echt verwacht dat het de huisartsen zal aanspreken en die stof biedt tot nadenken.”


HKA: taak van huisartsen om patiënten met kanker te begeleiden


De HKA is mede-initiatiefnemer en van harte. “Het is van belang dat er bewustwording aanwezig is bij huisartsen dat ze een taak hebben in de begeleiding van mensen met kanker. Daarnaast is het voor oncologiepatiënten van belang te weten dat ze ook bij de huisarts terecht kunnen”, licht Stella Zonneveld toe, huisarts en voorzitter van de HKA. 

“Momenteel loopt er in een Amsterdams ziekenhuis een pilot waarbij mensen met darmkanker bij het stellen van de diagnose actief het advies krijgen om met de huisarts te gaan praten en vervolgens terug te komen als ze een besluit voor de behandeling hebben genomen. Een goede zaak: dit helpt om even afstand te nemen. Hoe sta je in het leven, welke behandelingen zijn mogelijk en wil je überhaupt wel verdere behandeling?”

Ze vindt het echt een taak van de huisarts om mensen met kanker te begeleiden, ook bij complexe behandeltrajecten. “In het ziekenhuis ligt de nadruk op lichamelijke aspecten, zoals de behandeling, pijnstilling, e.d., maar er gebeurt veel meer. De diagnose heeft ook sociaal en psychisch enorme impact, de patiënt wordt geconfronteerd met tal van levensvragen. Daar kan de huisarts een goede rol in spelen.”

Stella wijst op nog een ander aspect: “Als de oncoloog niet meer kan behandelen, krijgen patiënten als boodschap mee: ‘ga maar naar je huisarts’. Ze kunnen daarbij het gevoel hebben dat ze in de steek worden gelaten. Als de huisarts en de patiënt in een eerdere fase al goed contact hadden, kan de huisarts die zorg naadloos overnemen, zonder dat het als pijnlijk wordt ervaren. Bovendien: als huisarts kun je pas passende terminale zorg leveren als je iemand goed kent en dus ook het voortraject van deze ziekte hebt meegemaakt.”

Zelf vindt ze de film heel mooi. “De patiënten stellen zich open en spreken de huisartsen op een positieve manier aan, niet belerend of met opgeheven vingertje. Vooraf hadden we bedacht om vanuit de HKA een commentaarstem te plaatsen onder de film, maar we hebben daarvan afgezien. Het verhaal vertelt zichzelf en de boodschap komt goed over.”


PaTz: Film is ook voor andere beroepsgroepen interessant


Ook Marij Duijsters, werkzaam bij Elaa en PaTz, was aanwezig op de inspiratiebijeenkomst van Elaa vorig jaar, waar Cancer Care Center een presentatie gaf. “Daarbij viel het mij ook direct op dat patiënten met kanker vaak niet in de gaten hebben dat ze in de eerstelijnszorg terecht kunnen”, vertelt ze. “Ik vond het schokkend om te horen dat een luisterend oor van de huisarts kennelijk niet vanzelfsprekend is.”

Daar is het idee van een film ontstaan. “Karlien en ik hebben direct Stella Zonneveld betrokken om dit initiatief verder uit te werken. In eerste instantie is de film gemaakt voor huisartsen, vanuit de insteek om deze in de beroepsgroep zo breed mogelijk in te zetten. Dus bij intervisie, bij PaTz-bijeenkomsten, maar ook voor de huisartsenopleiding is de film zeer geschikt. Want elke huisarts heeft er wel mee te maken.” 

“Bij PaTz-groepen gaat het om de zogeheten ‘surprise question’: zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt? Maar patiënten met kanker kunnen soms nog jaren leven, ook al is het niet te genezen. Hoe ga je daarmee om, als huisarts, maar ook als PaTz-groep? Begeleiding hoeft natuurlijk niet perse door de huisarts, dan kan ook door een wijkverpleegkundige, een geestelijk verzorger of een fysiotherapeut. Voor deze professionals is de film daarom eveneens interessant.”

Marij vervolgt: “Tegelijk is het uiteraard wel van belang dat de huisarts van meet af aan betrokken is bij de patiënt en dat gedurende het hele proces blijft. In de zorg lopen mensen vaker tegen de vraag aan: wie is de (hoofd)behandelaar. Is dat de oncoloog? De huisarts kan meedenken in het behandeltraject, maar kan ook het luisterend oor zijn bij tal van problemen die oncologiepatiënten ondervinden, op medisch, psychisch en sociaal terrein. Die problemen komen ook helder aan bod in de film. Beide patiënten gaan totaal verschillend om met het ‘leven in reservetijd’, zoals een van hen dat noemt. Dat verschil inzichtelijk maken is goed, want een patiënt kan het alleen doen op een manier die past bij de eigen persoonlijkheid.”



Meer weten? 

Bel of mail met onze adviseur Stefan Wigger of kijk op de projectpagina De Oncologie Patiënt.  

 

 

Meer weten? Bel of mail met

Gerelateerd nieuws

Als een van de resultaten van het project 'Astmazorg voor ouderen' van de regiotafel Almere is...

Wat we doen

Samen met het veld werken we aan het verbeteren van de organisatie van geïntegreerde eerstelijnsgezondheidszorg in Amsterdam en Almere. Wij richten ons voornamelijk op de zorgthema’s van de wieg tot het graf. Dit doen wij voor verschillende opdrachtgevers zoals (zorg) organisaties, samenwerkingsverbanden, gemeenten en organisaties uit het sociaal domein.